12 10 14 LA UILDM IN CAMPO PER TELETHON

Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM, l'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che fin dalla prima edizione ha collaborato alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca scientifica, mettendo in campo a questo scopo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile.

Da allora, ogni anno, gran parte delle 80 Sezioni Provinciali UILDM distribuite sul territorio nazionale partecipa attivamente a Telethon con l'aiuto dei propri soci, dei volontari e di tutti quei cittadini che dedicano il loro personale impegno all'intenso lavoro di preparazione e realizzazione di iniziative di raccolta, che hanno consentito di raggiungere la cifra complessiva di oltre 10 milioni di euro. Dal 2001 la somma raccolta viene destinata al Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari.

Dopo 20 anni impegnati soprattutto nella ricerca di base, Telethon ha avviato una serie di protocolli clinici su alcune malattie genetiche, dopo avere ottenuto il primo, storico successo al mondo della terapia genica con la cura definitiva, ad oggi, di 14 bambini affetti da una gravissima forma di immunodeficienza, l'ADA SCID. Per le malattie neuromuscolari, e in particolare per le distrofie muscolari di Duchenne e di Becker, sono entrati nella fase clinica vari approcci terapeutici che sembrano offrire interessanti prospettive, con la possibilità di combinarli tra loro per ottenere i migliori risultati. Ma questa decisiva fase richiede un ulteriore, più forte impegno di tutti, ricercatori e donatori, sia per la sua complessità scientifica che per i suoi costi molto più elevati.

In linea con la propria storia e la propria mission nell'ambito della ricerca scientifica, che l'hanno sempre vista proiettata verso la crescita e il miglioramento, la UILDM, per il 2010, intende promuovere, in collaborazione con Telethon, un ciclo di giornate di sensibilizzazione e informazione che vedranno protagoniste, dal 20 novembre all'11 dicembre 5 Sezioni UILDM: Lecce, Mazara del Vallo (Trapani), Arzano (Napoli), Siderno (Reggio Calabria) e Sondrio. La scelta è stata dettata da esigenze diverse: promuovere, sui rispettivi territori, la nascita di nuove sezioni (Mazara e Sondrio) e incentivare e sostenere quelle sezioni (Arzano, Siderno e Lecce) già molto attive sui propri territori ma con forti potenzialità ancora inespresse.

Le attività proposte, che vedranno impegnati rappresentanti istituzionali di UILDM e Telethon, ricercatori e volontari, saranno rivolte ai cittadini, agli amministratori locali e a tutti i portatori di interesse del settore, ai quali verranno illustrati gli obiettivi per i quali si stanno impegnando i ricercatori e i risultati conseguiti in questi primi vent'anni di instancabile lavoro per trovare una cura per le malattie genetiche. Questo per permettere a tutti di diventare ancora più consapevoli dell'aiuto e del contributo che ognuno di loro può dare alla ricerca scientifica.

Telethon, presente in Italia dal 1990, raccoglie e gestisce fondi da destinare alla ricerca scientifica per curare le oltre 6mila malattie genetiche conosciute; ha già finanziato 2.261 progetti per un totale di circa 323 milioni di euro e realizzato due grandi istituti di ricerca a Napoli (TIGEM) e Milano (HSR-TIGET). Grazie alle risorse ottenute attraverso la nota maratona televisiva sulle reti Rai, è stato possibile finanziare il lavoro di 1.421 ricercatori. Tra i risultati di 20 anni di attività le prime, significative vittorie nella lotta alle malattie genetiche: la cura di bambini affetti da Ada-Scid (privi di difese immunitarie e quindi destinati ad una brevissima esistenza) ottenuta grazie alla terapia genica, applicata per la prima volta al mondo con pieno successo presso l'HSR-TIGET. Grazie al contributo fondamentale di Telethon la ricerca genetica nel nostro Paese ha avuto uno sviluppo eccezionale in pochi anni, producendo 7.393 pubblicazioni su riviste scientifiche di rilievo internazionale e favorendo il rientro in Italia di decine di scienziati che si erano trasferiti all'estero per lavorare in condizioni migliori.

Sezione UILDM di Sondrio Bruna Perlini tel. 3385020285 uildm.sondrio@gmail.com

Ufficio Stampa UILDM, Crizia Narduzzo, tel 049 8024303, narduzzo@eosservice.com

Ufficio Stampa Telethon, Matteo Marchese, tel. 06 44015394, mmarchese@telethon.it