AISLA per i malati di SLA
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.
L’Associazione ha sede legale in Milano, via G.B. Pergolesi nr. 6 presso gli uffici operativi divenuti patrimonio dell’Associazione con atto di compravendita del per Notaio Caroselli n. 46394/15495 del 28/7/2016, la sede amministrativa è in Novara, Viale Roma 32.
L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999. Dal 2008 è socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione ed annualmente è certificata dai revisori di Qualità ISO 9001:2008 con particolare attenzione ai processi di formazione, raccolta fondi e del Centro di Ascolto Nazionale.
L’attività di AISLA Onlus è regolata dallo Statuto approvato dall’Assemblea Straordinaria dei Soci del 4.5.2019, con iscrizione al Registro P.G. al n. d’ordine 900 pag. 5003 vol. 4° presso la Prefettura di Milano. L’organizzazione e il funzionamento delle Sezioni territoriali AISLA ONLUS sono disciplinati dal Regolamento approvato dall’Assemblea Straordinaria dei Soci del 27.12.2007.
AISLA Onlus attualmente conta 64 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane; 300 volontari, 10 dipendenti, 95 collaboratori (medici centro ascolto, psicologi, fisiatri, consulenti che collaborano che la Sede Nazionale e le Sedi Territoriali), e sulla fiducia di 2175 soci.
Da più di 30 anni, AISLA si muove attivamente, su tutto il territorio nazionale, a favore delle persone con SLA e delle loro famiglie. Sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA.
L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Federazione Cure Palliative (FCP), al Forum del Terzo Settore, alla Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità (LEDHA), alla Società Italiana Cure Palliatiave (SICP) ed è stata promotrice, inoltre, dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”
Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.
Nel 2008 AISLA Onlus ha dato vita anche al Centro Clinico NeMO di Fondazione Serena di cui fanno parte UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, e Associazione Famiglie Sma. Collocato presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro dispone di 20 posti letto ed è specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare sclerosi laterale amiotrofica, amiotrofie spinali e distrofie muscolari) e fornisce assistenza medica ai pazienti ma anche servizi informativi, divulgativi e di ricerca a medici e familiari.
Dal 2012 AISLA Onlus supporta inoltre il Centro di riabilitazione del Centro “La Colletta” di Arenzano; la Fondazione Paladini, Centro marchigiano per le malattie neuromuscolari presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona; insieme a UILDM ha cofinanziato la costituzione del Centro riabilitativo “Fondazione Federico Milcovich” di Padova.
Nel 2012 AISLA Onlus ha dato vita al Centro Clinico NeMO Sud di Fondazione Aurora (di cui fanno parte UILDM, Fondazione Telethon, Policlinico di Messina, Università degli Studi di Messina e Associazione Famiglie Sma) presso il Policlinico di Messina contribuendo al previsto ampliamento da 10 a 20 posti letto.
Nel 2012 ha creato il Gipsla (Gruppo Italiano Psicologi Sla) formato da circa 60 professionisti provenienti da tutta Italia e che si incontrano ogni 4 mesi per momenti di confronto, collaborazione e formazione. Nel Gipsla sono attivi 3 sottogruppi legati ai diversi ambiti di attività: ospedaliera, supporto domiciliare e i Gruppi di Aiuto.
Nel 2015 Aisla ha contribuito, con Fondazione Cariplo, Telethon e Linklaters, alla nascita del Centro Antidiscriminazione “Franco Bomprezzi” promosso da LEDHA. Il centro offre ascolto, informazione e consulenza alle persone con disabilità vittima di discriminazione, presa in carico stragiudiziale per contrastare le situazioni di discriminazione fondata sulla disabilità, sostegno a ricorsi anti-discriminatori.
Nel 2015 Aisla ha contributo alla creazione del Centro Clinico NeMO a Roma al Policlinico Gemelli.
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Sondrio
Referente: Giuseppina Baldelli
e-mail giuseppinabaldelli@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUSE – SEDE DI SONDRIO
Credito Valtellinese, IBAN IT37B0521611010000000019268
La sede AISLA di Sondrio nasce nel 2009 e conta a oggi 32 soci.
AISLA Sondrio collabora con la ASL locale per l’attivazione di programmi di assistenza domiciliare con il contributo di medici palliativisti, psicologi e infermieri.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.